Verdens beste Isak: april 2013

Isak

Isak kom til verden 5 februar 2010 på Ålesund sjukehus.

1 år senere, 7 februar 2011 fikk han diagnosen Mowat Wilson syndrom.

Denne diagnosen er veldig sjelden. 10 tilfeller i norge og 177 i verden.

Det er derfor veldig lite informasjon om den. Noe vi syns har vært veldig vanskelig.

Vi har prøvd å komme i kontakt med andre i norge med samme diagnose.

Men verken Frambu eller helsedirektoratet har noen registrerte tilfeller.

Vil derfor lage denne bloggen om Isak å legge ut den informasjonen vi har fått om diagnosen.

Kanskje kan det hjelpe noen som kommer i samme situasjon?