onsdag 15. januar 2014

Liten oppdatering :)

Nytt hus, eget rom, bedre søvn? mer avlastning, flere nye ord, å enda flinkere å bruke plansjer :)

Vi har fått flyttet inn i nye huset. Veldig deilig å kjekt for Isak å ha mer plass der han kan leke fritt. Vi har ett stort lekerom/treningsrom ved siden av stue og kjøkken der Isak liker godt å holde på :)
Han har endelig fått eget rom som har hjulpe litt på søvnen. Fortsatt veldig variert men det har nok blitt bedre enn før :)! (Litt verre med mora som spretter opp å springer inn av den minste lyd, livredd for nye anfall) Men (bank i bordet!!), det har ikke vært noen anfall siden 18 Mai!!

Vi har søkt på mer avlastning, å fått innvilget 2 helger i månen. Nok en gang har vi vært utrolig heldige å fått en fantastisk familie! Monica, Kjetil, Ihne og Sander :)! Tusen takk til dere!!:) Så nå har de og Linn han 1 helg hver i månen :) Fungerer kjempefint!! Å Isak gleder seg hver gang! Godt å se for ett mamma og pappa hjerte!

I forhold til kommunikasjonen har Isak blitt enda flinkere. Han har fått flere ord å blitt flinkere å bruke plansjer. Å frustrasjonen over å ha blitt misforstått eller følt han har blitt misforstått har også blitt mindre! kjempeflott!
Jeg, og to av de som har Isak i bhg var på Sandane forrige uke. Der vi bestemte oss for å lage ett helt nytt oppsett tilrettelagt for Isak. Ett som vi laget, så har ikke vært brukt før. Kjempespennende! Å tror de blir kjempebra! Kjempeflinke Heidi og Therese ;)!
Når de blir litt mer ferdig skal vi skrive ut oppsetta å lage det som bok, så han har det tilgjengelig til en hver tid :)!

Nye huset :)

Lykka er.. <3

Glassgulv :)!




Lekerom/treningsrom


Badetid :)


Jul!:)








onsdag 18. september 2013

September 2013


Nye ting skjer hele tiden :) Isak har nå begynt å ete mer variert mat :) skive, forskjellig middag, GODTERI;) Noe som selvsagt er veldig kjekt! Han må mates en del eller få delt opp i biter men det spiller ingen rolle bare han spiser noe annet enn grøt :)! Drikke er fortsatt en utfordring.. Han drikker bare melk fra flaske.. men med masse trening så kommer vel det og :)!
Han har begynt på storbarnsavdeling i bhg. Eller det vil si fra 2-4 år :) Veldig kjekt :)! fortsatt like flinke voksne rundt seg:) Å flinke unger. Siden jeg jobber i samme bhg som han går i så har jeg fått med meg noen små episoder der de andre barna har gått bort til Isak å prøvd å få han med seg i lek! DET VARMER VIRKELIG ETT MAMMAHJERTE <3

Dei største utfordringene nå er språket og søvnen... Merker Isak blir mer frustrert å sint nå når han ikke klarer å utrykke det han vil eller føler.. vi jobber fortsatt både med tegn til tale, bilde, og rolltalk... i håp om at han skal klare å kommunisere bra med det etterhvert...
Ellers er søvn ett stort problem.. Sover veldig dårlig på nettene.. hjelper dessverre lite med de medisinene vi har prøvd til nå.. Men forhåpentligvis så går det seg til etterhvert.. Det positive er at uansett hvor lite eller dårlig han sover så er han alltid like blid å full i energi!.. Om humøret og energinivået til foreldrene er like høgt? Vel... det kan vel diskuteres til tider ;)

Det er dessverre ekstra mange tanker og bekymringer som følger med når man har ett barn med spesielle behov... Noen dager mer enn andre... Støtte og oppmuntring må ofte til... noe vi er veldig heldige med.. fra både venner og familie.. GULL VERDT :)!

Men den gleden denne lille sjarmøren gir oss, ville vi ALDRI våre uten! Å den slår hver eneste utfordring som måtte komme!







Dei store smila som alltid er på lur, de store blå tindrande auene so ser lurt på deg hver gang nye fantestreker blir til, gode klemma, små nye mål blir utrulig store, ei vinkande hand når nye ting blir oppdaga, jubel, tårer...  Vår Fantastiske lille venn <3 














Syns dette diktet er så fint :) Å passer så godt :)


"Reisen til Nederland"
Når du venter barn, er det som å planlegge en fantastisk ferietur – til Italia. Du kjøper en stabel med guidebøker og legger store planer. Colosseum, Michelangelos David. Gondolene i Venezia. Kanskje lærer du noen nyttige fraser på italiensk. Alt er veldig spennende.Etter måneder med ivrig forventning kommer endelig dagen. Du pakker kofferten og drar av sted. Flere timer senere lander flyet. Flyvertinnen tar mikrofonen og sier, ”Velkommen til Nederland”.”Nederland?”,sier du. ”Hva er det du sier; Nederland? Jeg hadde bestilt tur til Italia! Jeg skulle vært i Italia nå. Hele livet har jeg drømt om å få reise til Italia.”Men det er en endring i flyets rute. De har landet i Nederland og der må du bli. Det viktige er at de ikke har tatt deg med til et forferdelig, skittent sted, fullt av nød og sykdom. Det er bare et annet sted.. Så du må gå ut og kjøpe nye guidebøker. Og du må lære et helt nytt språk. Og du vil bli nødt til å møte en hel mengde nye mennesker som du ellers aldri ville ha møtt.Det er bare et annerledes sted. Det er roligere enn i Italia, ikke så flott som Italia, men når du har vært der en stund og du får pusten igjen, ser du deg rundt… og du begynner å legge merke til at Nederland har vindmøller…. Og Nederland har tulipaner. Nederland har til og med Rembrandt. Men alle de du kjenner er travelt opptatt med å reise til og fra Italia… og alle skryter av hvor fabelaktig fint de har hatt det der. Og for resten av livet kommer du til å si: ”Ja, det var dit jeg hadde tenkt meg også. Det var det jeg hadde planlagt.”Og smerten ved det vil aldri, aldri bli borte, fordi tapet av en drøm er et veldig, veldig tap.Men… hvis du tilbringer livet med å sørge over at du ikke kom deg til Italia, vil du aldri føle deg fri til å nyte de helt spesielle og skjønne sidene ved Nederland.


tirsdag 21. mai 2013




Ser det er på tide med en ny oppdatering :)! lenge siden sist:) Å mye har skjedd...
Vi har rukke en ny tur til spania.. jeg å ungene. 10 deilige dager :) Bortsett fra at Isak klarte å dette ned fra sofaen den dagen vi skulle ta nattbussen til Oslo å knakk kragebeinet. Men vi reiste likevel å de gikk igrunnen helt fint :)! Vi var på besøk med mamma og pappa + søstra mi med familie, so der var det masse god hjelp å få :)! Å Isak var like tøff som alltid :)

Isak har som kjent rolltalk. som han skal bruke som kommunikasjonhjelpemiddel! HELT TOPP! Så langt har den blitt mest brukt til leik å øvelse på korleis han skal bruke den. Å med masse god veiledning har han mestra dette kjempebra å blitt kjempeflink!! Men nå føler vi at viss den skal bli stemmen til Isak må den være med over alt. Å da er den litt tung å ta med seg. Men nå går det and å få det programmet vi kjenner å har jobbet med i 2 år over på ett nettbrett med windows 8. Så vi ville søke om å bytte inn rolltalken til det istedenfor. Men det mener hjelpemiddelsentralen at vi ikke skal få. At vi ikke har krav på en optimal løysing. HELT BAK MÅL SPØR DU MEG!!! Å det gjør det ikke noe bedre når de høres ut som de tror vi søker fordi vi har lyst på ett nettbrett, å ikke for at Isak faktisk TRENGER det! Aller helst skulle vi klart oss uten noe hjelpemidler, men sann er det dessverre ikke!! Føler dette blir helt feil siden de får andre plasser i landet uten problem...
Så om Isak ikke får dette betyr det de samme som at han må legge igjen stemmen sin hjemme om vi f.eks skal ut å reise med fly e.l fordi det blir for tungvindt å ha med rolltalken. Rettferdig?!? NEI!!
Gir oss ikke enda!

Ellers har Isak våre å tatt EEG. Der fikk han påvist epilepsi. Å nå i pinsehelgen hadde han ett nytt anfall. Ikke noe kjekt i det hele tatt! Det varte ganske lenge.. det gikk over 1 time fra anfallet startet til vi fikk kontakt med han. En forferdelig skremmende opplevelse! igjen... Men ambulansen kom fort å vi ble fløyet med helikopter til Åse. Godt å vite hjelpen er nær når sanne ting skjer.
I dag snakket jeg med legen til Isak på barnehabiliteringen å han vil sette Isak på medisin. Satser på det hjelper litt, så han slipper at dette med skal bli ett stort problem for han. Nok å stri med lille vennen vår <3

                                                                     17 Mai :)                                             




                                   
                                                                      



                       
                                                               Spaniaturen :)



 
                           



torsdag 14. mars 2013

                                                    5 Februar ble Isak 3 år! Hipp Hurra!!


















Siden da har vi vært en tur på Gran Canaria:)! 
Bortsett fra litt problem med magen til Isak på slutten av uka, så var turen kjempe flott! Å helt klart noe vi trengte :)
Ble dessverre en liten innleggelse på barneavdelingen når vi kom hjem. Men det ordnet seg fort :) 




















Å så det beste av alt!! 21 Februar fant Isak ut at han skulle begynne å gå :)!! FANTASTISK!!
Dette er noe vi alle har ventet lenge på!! Vi er så stolte!!:) Nå vil han helst gå hele tiden, å vi vil helst sitte å se på hele tiden ;) Det er bare så utrolig!! 

Vi var også på kontroll med hjertet til Isak på Tirsdag, å det viste seg at hullet hadde lukket seg selv! Nok en gang, FANTASTISK! Gode nyheter får vi aldri nok av :)! En ting mindre å bekymre seg for :)! Å i går var vi stad å tok EEG på han.. Men det har vi ikke fått svar på enda...




tirsdag 29. januar 2013

Ipad :)

En liten gut som aldri får nok av Videotouch på Ipad :)
Ett veldig kjekt program for dei skjønne små som er glad i biler å dyr :)!!



onsdag 23. januar 2013

I'm sending you a special child to cherish in my name,
For you to love with all your hearts and teach him just the same,
For he is not like other babes, nor will he ever be,
But can you love him just the same and take good care of him for me?
He may not speak, understand, or learn as others do,
But he'll be yours and he will take her guidance from all of you.
The road is hard, he'll break your heart, you'll cry a million tears,
But I promise when he smiles at you the pain soon disappears.
I know you'll cry, "Why him? Why us?" but I needed teachers true,
And that is why with care and trust, I've selected you.
So please don't turn your back on him, although he may be slow,
If you'll accept him as he is, then together you will grow.
He needs to learn the skills of life, for that I've chosen you,
And with your love to guide him, I know you'll see him through.
Don't try to see the future, I promise that to none,
Just live each day for all its worth and enjoy my special one.
God’s Special Child <3

søndag 23. desember 2012

GOD JUL!


Siden sist har Isak begynt på terapiriding. Noe mamma var veldig spent på. Om han i det hele tatt ville nærme seg hesten. Det var spesialpedagogen Isak har i barnehagen som har vært med han begge gangene. Å det har gått så bra! Første gangen satt han på hesten hele 20 minutter å andre gangen 30 minutt! Kjempeflott! Flinke Heidi som er der å passer på ;)




















Han har fortsatt ikke lært seg å gå. Målet var før 2013 ;) Men det begynner å se mørkt ut. Vi har jo sett han gått noen få steg men han tørr ikke sleppe seg skikkelig. Men han finner vel ut han kan det med en dag:) Så får vi bare smøre oss med tålmodighet en stund til :)!

Ellers klarte Isak å skremme oss skikkelig Torsdag for 2 uker siden. Da ble det både en liten tur med sykebil å ambulanse helikopter. Vi vet ikke sikkert hva det var enda. Men etter å ha snakket med noen av dei vi møtte i Australia, David Mowat og legen til Isak på barnehab. så føler vi oss ganske sikre selv på at det var ett epilepsianfall.
Var ut på Åse for å ta EEG nå på Fredag men Isak nektet blankt! Så det må vi ta igjen på barneavdelingen over nyttår. Vi har fått epilepsimedisin å gi han om det skulle skje igjen.
Men håper på en rolig, frisk å legefri jul ;)

God jul til alle :)!




Årets julegave til Isak! Gjett om vi gleder oss!!:)




mandag 8. oktober 2012

Hirshbrung...

Hei igjen ;)

Ja da har vi vært i Trondheim siden sist. Jeg og Isak reiste oppover 25 september. Så tok Isak prøven dagen etter. Legen kom inn først å forklarte hvordan den ble tatt. At de ikke var noe skumle greier. Men når jeg så verktøyet de skulle bruke så syns no jeg de såg skummelt nok ut.. Men heldigvis var det fort gjort :) Den ble ikke tatt i narkose. Men fikk selvfølgelig beroligende.
I dag ringte legen å kunne fortelle at Isak IKKE har hirshbrung! JOOOHO! Så da får vi bare håpe at han vokser av seg mageproblemene! Fort og gale! ;) Det var iallefall veldig godt å endelig få ett svar. Så slipper vi å gå å lure noe mer på det.
Da skal vi fortsette som før, med samme medisin å prøve å balansere det best mulig! Å håpe vi slipper flere runder på sykehuset på grunn av det...

Ellers har han sagt enda flere ord.. Han har faktisk blitt en liten hermegås. Tar etter mye av de vi sier hele tiden! KJEMPEBRA!!
Å i helgen fant han ut han skulle spise is. Spiste en hel skål med vaniljeis :)! Han har også smakt på forskjellige andre ting. Bare vært borti med tungen men det er en god start:)! Han har iallefall funne ut det fins flere smaker enn bare melk og grøt :)! FLOTT :)!

Forrige helg var han på ny overnatting med Linn&co :) Å de gikk like bra som sist:)! Å han fant jammen det ut han skulle sove hele natten:) Fra 20.00-7.50! Utrolig! (Skal tro om vi snorker veldig her hjemme siden han bare gjør sånne stunt når han er på overnatting??)
Uansett utrolig godt å kunne levere han fra seg på avlastning å kjøre derifra uten en eneste bekymring :)! For der vet vi Linn, at han har det helt topp :)!! Dere er supre:)! Takk igjen for at dere vil låne lille skatten vår av å til :)!

Isak he funne Aff (Alf) på sykehuset i Trondheim.
Å slår av en liten prat :)

Å før vi går videre må vi selvfølgelig si skikkelig "Hade"
MWAH...

Ikke bare kjedelig på sykehuset :) Brom brom :)

Ferdig å ta prøve :)!

Smaker smågodt for første gang ;) naaam :)


mandag 10. september 2012

10 September :)

Da har det gått en stund siden sist.
Isak lærer stadig nye ting:) Han har faktisk sluppe seg 3 ganger å gått litt selv.
Først gang for litt over 1 mnd siden. Først 5 steg og deretter 7 :)! Kjempeflink:)!! Å i dag gikk han 5 steg:) Kanskje ikke så lenge til han springer rundt med de andre:)?! Gleder oss til den dagen kommer!!
Ellers har de komt litt flere ord, som hjelpe, flink, lage kake, stein, Linn og Heidi. Ikke alle han har sagt så mange ganger men vi vet han kan viss han vil ;) Han har ogsa lært seg noen få nye tegn:)

I barnehagen liker han seg fortsatt like godt:)! Med en så god gjeng kjekke damer og unger rundt seg så er kanskje ikke de så rart ;) Han har fått beholde samme støttepedagogen han har hatt siste året, men som spes.ped å fått inn en ny støttepedagog. + Dei 4 andre faste på avdelingen. KJEMPEFLINKE ALLE SAMMEN:)!!

Vi har også begynt med litt avlastning. Han har vært på besøk noen ettermiddager å hadde første overnattingen forrige helg. Å de har gått kjempefint:)! De er så utrolig flinke med han!! Føler oss veldig heldige! Var litt spent når han skulle på overnatting med tanke på hvor lite han faktisk kan finne på å sove i løpet av en natt.. Men han hadde heldigvis sove til halv.8!!(noe som aaaldri skjer hjemme)! Så jeg tror ikke de har fått skrekken enda! Eller? ;) Isak gleder seg til neste gang;)!

I dag snakket jeg med barnekirurgisk.avd i Trondhem. Der sa de at Isak blir innkalt senest i midten av Oktober for å sjekke om han har Hirshbrung sykdom. I samme narkosen skal de også sjekke øynene hans. Flott at legen på barnehabiliteringa i Ålesund kastet seg rundt å sendte henvisning med en gang jeg tok kontakt med han etter Australia og rapporten vi fikk derfra. :) TUSEN TAKK :)! 

Ipad speling. Full konsentrasjon:)
Fantegut:)
På trilletur:)


Blitt so flink:)