September 2013

Nye ting skjer hele tiden :) Isak har nå begynt å ete mer variert mat :) skive, forskjellig middag, GODTERI;) Noe som selvsagt er veldig kjekt! Han må mates en del eller få delt opp i biter men det spiller ingen rolle bare han spiser noe annet enn grøt :)! Drikke er fortsatt en utfordring.. Han drikker bare melk fra flaske.. men med masse trening så kommer vel det og :)!

Han har begynt på storbarnsavdeling i bhg. Eller det vil si fra 2-4 år :) Veldig kjekt :)! fortsatt like flinke voksne rundt seg:) Å flinke unger. Siden jeg jobber i samme bhg som han går i så har jeg fått med meg noen små episoder der de andre barna har gått bort til Isak å prøvd å få han med seg i lek! DET VARMER VIRKELIG ETT MAMMAHJERTE <3

Dei største utfordringene nå er språket og søvnen... Merker Isak blir mer frustrert å sint nå når han ikke klarer å utrykke det han vil eller føler.. vi jobber fortsatt både med tegn til tale, bilde, og rolltalk... i håp om at han skal klare å kommunisere bra med det etterhvert...
Ellers er søvn ett stort problem.. Sover veldig dårlig på nettene.. hjelper dessverre lite med de medisinene vi har prøvd til nå.. Men forhåpentligvis så går det seg til etterhvert.. Det positive er at uansett hvor lite eller dårlig han sover så er han alltid like blid å full i energi!.. Om humøret og energinivået til foreldrene er like høgt? Vel... det kan vel diskuteres til tider ;)

Det er dessverre ekstra mange tanker og bekymringer som følger med når man har ett barn med spesielle behov... Noen dager mer enn andre... Støtte og oppmuntring må ofte til... noe vi er veldig heldige med.. fra både venner og familie.. GULL VERDT :)!

Men den gleden denne lille sjarmøren gir oss, ville vi ALDRI våre uten! Å den slår hver eneste utfordring som måtte komme!

Dei store smila som alltid er på lur, de store blå tindrande auene so ser lurt på deg hver gang nye fantestreker blir til, gode klemma, små nye mål blir utrulig store, ei vinkande hand når nye ting blir oppdaga, jubel, tårer...  Vår Fantastiske lille venn <3 














Syns dette diktet er så fint :) Å passer så godt :)

"Reisen til Nederland"

Når du venter barn, er det som å planlegge en fantastisk ferietur – til Italia. Du kjøper en stabel med guidebøker og legger store planer. Colosseum, Michelangelos David. Gondolene i Venezia. Kanskje lærer du noen nyttige fraser på italiensk. Alt er veldig spennende.Etter måneder med ivrig forventning kommer endelig dagen. Du pakker kofferten og drar av sted. Flere timer senere lander flyet. Flyvertinnen tar mikrofonen og sier, ”Velkommen til Nederland”.”Nederland?”,sier du. ”Hva er det du sier; Nederland? Jeg hadde bestilt tur til Italia! Jeg skulle vært i Italia nå. Hele livet har jeg drømt om å få reise til Italia.”Men det er en endring i flyets rute. De har landet i Nederland og der må du bli. Det viktige er at de ikke har tatt deg med til et forferdelig, skittent sted, fullt av nød og sykdom. Det er bare et annet sted.. Så du må gå ut og kjøpe nye guidebøker. Og du må lære et helt nytt språk. Og du vil bli nødt til å møte en hel mengde nye mennesker som du ellers aldri ville ha møtt.Det er bare et annerledes sted. Det er roligere enn i Italia, ikke så flott som Italia, men når du har vært der en stund og du får pusten igjen, ser du deg rundt… og du begynner å legge merke til at Nederland har vindmøller…. Og Nederland har tulipaner. Nederland har til og med Rembrandt. Men alle de du kjenner er travelt opptatt med å reise til og fra Italia… og alle skryter av hvor fabelaktig fint de har hatt det der. Og for resten av livet kommer du til å si: ”Ja, det var dit jeg hadde tenkt meg også. Det var det jeg hadde planlagt.”Og smerten ved det vil aldri, aldri bli borte, fordi tapet av en drøm er et veldig, veldig tap.Men… hvis du tilbringer livet med å sørge over at du ikke kom deg til Italia, vil du aldri føle deg fri til å nyte de helt spesielle og skjønne sidene ved Nederland.

"Man er aldri for liten til å gjøre store ting"

Ser det er på tide med en ny oppdatering :)! lenge siden sist:) Å mye har skjedd...
Vi har rukke en ny tur til spania.. jeg å ungene. 10 deilige dager :) Bortsett fra at Isak klarte å dette ned fra sofaen den dagen vi skulle ta nattbussen til Oslo å knakk kragebeinet. Men vi reiste likevel å de gikk igrunnen helt fint :)! Vi var på besøk med mamma og pappa + søstra mi med familie, so der var det masse god hjelp å få :)! Å Isak var like tøff som alltid :)

Isak har som kjent rolltalk. som han skal bruke som kommunikasjonhjelpemiddel! HELT TOPP! Så langt har den blitt mest brukt til leik å øvelse på korleis han skal bruke den. Å med masse god veiledning har han mestra dette kjempebra å blitt kjempeflink!! Men nå føler vi at viss den skal bli stemmen til Isak må den være med over alt. Å da er den litt tung å ta med seg. Men nå går det and å få det programmet vi kjenner å har jobbet med i 2 år over på ett nettbrett med windows 8. Så vi ville søke om å bytte inn rolltalken til det istedenfor. Men det mener hjelpemiddelsentralen at vi ikke skal få. At vi ikke har krav på en optimal løysing. HELT BAK MÅL SPØR DU MEG!!! Å det gjør det ikke noe bedre når de høres ut som de tror vi søker fordi vi har lyst på ett nettbrett, å ikke for at Isak faktisk TRENGER det! Aller helst skulle vi klart oss uten noe hjelpemidler, men sann er det dessverre ikke!! Føler dette blir helt feil siden de får andre plasser i landet uten problem...
Så om Isak ikke får dette betyr det de samme som at han må legge igjen stemmen sin hjemme om vi f.eks skal ut å reise med fly e.l fordi det blir for tungvindt å ha med rolltalken. Rettferdig?!? NEI!!
Gir oss ikke enda!

Ellers har Isak våre å tatt EEG. Der fikk han påvist epilepsi. Å nå i pinsehelgen hadde han ett nytt anfall. Ikke noe kjekt i det hele tatt! Det varte ganske lenge.. det gikk over 1 time fra anfallet startet til vi fikk kontakt med han. En forferdelig skremmende opplevelse! igjen... Men ambulansen kom fort å vi ble fløyet med helikopter til Åse. Godt å vite hjelpen er nær når sanne ting skjer.
I dag snakket jeg med legen til Isak på barnehabiliteringen å han vil sette Isak på medisin. Satser på det hjelper litt, så han slipper at dette med skal bli ett stort problem for han. Nok å stri med lille vennen vår <3

                                                                     17 Mai :)                                             

                                   
                                                                      

                       
                                                               Spaniaturen :)

 

                           

                                                    5 Februar ble Isak 3 år! Hipp Hurra!!

Siden da har vi vært en tur på Gran Canaria:)! 

Bortsett fra litt problem med magen til Isak på slutten av uka, så var turen kjempe flott! Å helt klart noe vi trengte :)

Ble dessverre en liten innleggelse på barneavdelingen når vi kom hjem. Men det ordnet seg fort :) 

Å så det beste av alt!! 21 Februar fant Isak ut at han skulle begynne å gå :)!! FANTASTISK!!
Dette er noe vi alle har ventet lenge på!! Vi er så stolte!!:) Nå vil han helst gå hele tiden, å vi vil helst sitte å se på hele tiden ;) Det er bare så utrolig!! 

Vi var også på kontroll med hjertet til Isak på Tirsdag, å det viste seg at hullet hadde lukket seg selv! Nok en gang, FANTASTISK! Gode nyheter får vi aldri nok av :)! En ting mindre å bekymre seg for :)! Å i går var vi stad å tok EEG på han.. Men det har vi ikke fått svar på enda...

Ipad :)

En liten gut som aldri får nok av Videotouch på Ipad :)

Ett veldig kjekt program for dei skjønne små som er glad i biler å dyr :)!!

I'm sending you a special child to cherish in my name,
For you to love with all your hearts and teach him just the same,
For he is not like other babes, nor will he ever be,
But can you love him just the same and take good care of him for me?
He may not speak, understand, or learn as others do,
But he'll be yours and he will take her guidance from all of you.
The road is hard, he'll break your heart, you'll cry a million tears,
But I promise when he smiles at you the pain soon disappears.
I know you'll cry, "Why him? Why us?" but I needed teachers true,
And that is why with care and trust, I've selected you.
So please don't turn your back on him, although he may be slow,
If you'll accept him as he is, then together you will grow.
He needs to learn the skills of life, for that I've chosen you,
And with your love to guide him, I know you'll see him through.
Don't try to see the future, I promise that to none,
Just live each day for all its worth and enjoy my special one.
God’s Special Child <3