 |
| Dr Meredith Wilson og Dr David Mowat |
Det mest spennende var selvfølgelig møte med legene fredag å konferansen på lørdag.
Fredag morgen kl.8 reiste vi til Sydney Childrens hospital. Like spent alle 4!
Der møtte vi først Rebecca macintosh som arrangerte treffet. Hun er også den vi har hatt kontakt med på mail hele tiden før vi reiste. Ei kjempekjekk dame:) Ho viste oss fram til der vi skulle være.
Der var 6-7 andre unger med Mowat Wilson den dagen. Så vi fikk sett å pratet litt med de andre allerede da. Mest Heidi som passet på Isak ute på venterommet av å til når han ble trøtt å lei. Menst jeg å Håvard var inne å snakket med legene.
Første vi helste på var David Mowat å ei til som også var genetiker.(husker ikke navnet). Hun gikk gjennom mange spørsmål om Isak for å summere opp dei vanskene han har, for så å ta det videre til dei andre legene vi skulle treffe.
Vi ble sittende å snakke en stund med dei. Om hvilken oppfølginger han fikk hjemme i forhold til både det med språket og det motoriske. Dei undersøkte han å observerte han litt i leik.
Dei meinte Isak kanskje har hirscbrung sykdom(At en del av tarmen ikke fungerer). Så det er noe vi har nødt å finne ut av. Har han det må han operere ut den delen som ikke virker.
Det er ofte noe med synet når de har denne diagnosen, så også det må sjekkes. Å tennene.
Vi snakket også med nevrolog. Når Isak ble født var det 95% sjanse for at han fikk epilepsi. Nå har sjansen gått ned til 50% prosent. Bikker han 5 år uten å ha hatt anfall så er sjansene minimale for at han får det. Krysser fingrene for det! Av alle dei 15 som var på treffet var det kun Isak som enda ikke hadde hatt anfall...
I forhold til kommunikasjon så er det veldig viktig at alle rundt han bruker tegn og bilder hele tiden. Vi har ofte tatt oss i å glemme å bruke det. Isak har ett veldig godt kroppsspråk. Så vi som er rundt han hele tiden skjønner hva han vil til en hver tid. Men for Isak er det selvsagt veldig negativt at vi ikke bruker det! Skal han kunne kommunisere med nye folk framover så må vi jobbe med å lære han desse tingene.
Isak har uten tvil Mowat Wilson syndrom, men han har en vri på genet som aldri før har vært sett. Noe som Dr Mowat og Dr Wilson ble veldig interessert i. Så de ville gjerne forske videre på han. Noe vi selvfølgelig sa ja til. Spennende å høre hva den vrien kan ha å si.
På slutten av dagen skulle legene samles for å diskutere å skrive rapport om alle ungene de møtte. Å hva de mente burde gjøres å tenkes på i forhold til hver enkelt unge. Så den får vi tilsendt så snart den er klar. så kan komme tilbake med mer her når vi har fått den.
Spennende!!
Lørdag møtte vi opp på sykehuset kl.9. Konferansen begynte halv.10. Så vi fikk mulighet å snakke litt med noen av de andre før det begynte. Veldig spennende å møte alle sammen.
Samtidig så det var skremmende å se hvor mye mer alvorlig de kunne vært for Isak. Flere av de andre var multihandicapet. Satt i rullestol. Å dei fleste av dei fikk mat gjennom sonde. Så det at isak spiser grøt og drikker melk ble plutselig en kjempebonus!!
Noe Dr Mowat sa til oss på fredag var at vi kom til å treffe flere som var mye dårligere enn Isak noen gang kommer til å bli. Så vi skulle ikke sammenligne han med de værste tilfellene vi traff på Lørdag.
Alderen på de som var der var fra 2.5-28 år. Der var to andre som var like gamle som Isak. Ei jente å en gutt. Jenta var så lita å tynn. Hun spiste ikke noe mat selv. Bare gjennom sonde. Men var kjempeflink å gå! (Ble litt misunnelig på akkurat det) Men det kommer nok snart med Isak med:)! Gutten som var 2,5 var litt dårligere. Han kunne verken sitte eller gå selv. Han hadde hatt en del anfall å gått på mye medisin for det. Vi har nok vært veldig heldige som har sluppe unna epilepsi. Der var flere av foreldrene som sa ungene ble så slappe å slitne av anfallene å medisinen i flere dager etter.
Den som hadde mest anfall av de som var der hadde opptil 150!! anfall for dag!! Å det var vanskelig å medisinere riktig. Håper Isak slipper unna!!
Kl.9.30 startet Dr Meredith Wilson og David Mowat å fortelle historien om hvordan de fant ut av Diagnosen. Veldig spennende for oss å høre. Deretter var det 3 av foreldra som var framme en etter en å fortalte historia om sine unger. Veldig rørende å høre deres utfordringa å alt de har kjempet med både før å etter de fikk diagnosen. Flere av de samme utfordringene vi har hatt.
Noe vi har vært svært heldige med er at Isak fikk diagnosen så tidlig. Flere av de andre har kjempet lenge for å finne den rette. Den eldste som ble representert der var 32 år. Han fikk diagnosen for bare 4 år siden.
Vi har helt klart hatt stort utbytte av denne turen å hadde lett tatt den lange reisa en gang til!! Vi har fått mange gode tips å råd så kan lette hverdagen for Isak!! Spesielt om han får hjelp med magen. Det er hele tiden ett stort problem å belastning for han!
Det å endelig få treffe andre i samme situasjon å få høre deres historie var bare helt fantastisk!!
Å veldig viktig for oss!! Flere av de ville fortsette å ha kontakt med oss videre :)!
Så tusen tusen takk til alle å en hver som var med på å støtte Isak!!! Dette har betydd utrolig mye for oss!!
Å tusen takk nok en gang til tante Heidi for all hjelpen du ga oss på turen!! Vi ville ikke fått så mye ut av tiden der, hadde det ikke vært for deg!! <3
 |
| Utenfor sykehuset |
 |
Zack og Isak 2,5år :) Isak å tante Heidi på sjukehuset:) |
 |
| Isak 2,5 år og Frank 14 år |
 |
| Dag 1 i Sydney |
 |
| Opera huset :) |
 |
Darling Harbor       |
