fredag 20. januar 2012

Før Isak fikk diagnosa fikk vi beskjed om at viss det viste seg at det var Mowat Wilson han hadde, så hadde han det mildt. Han har hypospadi, 2 små hjertefeil, plaget med akutt forstoppelse(Ikke hirschbrung) og manglende hjernebjelke, men ikkje så mye av dei karakteristiske ansiktstrekka.
Av desse tinga må han opereres for hypospadi på St.Olavs og lukke hulla i hjerte på rikshospitalet.
Han går ogsa på movicol daglig mot forstoppelse.

I forhold til språk, har Isak lært seg noen enkle ord som hei, mamma, pappa, "totti", lys, hett, der.
Vi bruker ogsa "tegn til tale" og har i det siste tatt i bruk Boardmaker.

I Januar 2011 var vi ogsa veldig heldige å bli plukket ut som 1 av 3 fra Møre og Romsdal til å være med på ett prosjekt Statped vest skulle ha. Der dei ville ha med totalt 12 barn i alderen 6mnd-3 år med begrenset eller manglende talespråk, og ogsa motoriske og/eller kognitive vansker. Hvert barn fikk i utprøvingen hver sin Compact Rolltalk.

"Prosjekt samspill, lek og kommunikasjon"

Prosjektet utarbeidet aktiviteter og leker ut i fra barns utviklingsnivå og interesser.
Som f.eks sanger, bøker, barneleker, eller situasjonsbestemte replikker som barnet aktiverer gjennom å trykke på skjermen på rolltalken. Dette skal gi barnet en aktiv rolle i lek og samhandling med sine omsorgspersoner:)

Ett veldig kjekt å lærerikt prosjekt:)
I full sving med Rolltalken:)















Motorisk imponerer Isak stadig! 







Lært seg å sitte, 1 uke før 1 årsdagen:)









I mai 2011 fikk han seg rullator.


Flinke gutten skjønte med en gang hva han skulle gjøre:)
















Å i begynnelsen av Desember i fjor lærte han seg å krype. Men har siden April kunnet åle seg rundt på gulvet på sin egen sjarmerende måte:)

Ellers er Isak en gutt med en fantastisk personlighet! Alltid positiv, glad å veldig nysgjerrig:)
Med det, samt alle dei fantastiske menneskene han har rundt seg, både barnehagepersonell, støttepedagog, spesialpedagog, fysioterapaut ++ har nok gjort at Isak har lært så utrolig mye mer enn det vi turde håpe på!:)


2 kommentarer:

  1. Hej
    Jeg hedder Rikke og er fra Danmark. Jeg har set lidt på youtube med jeres søn Isak. En dejlig lille dreng.
    Vi har en datter Mathilde på 2 år, imorgen d. 8 okt. 2012. Vores datter er ved at blive udredt for MW syndrom. Hun mangler hjernebjælken og har lidt tendens til forstoppelse, men ikke Hirschsprung. Får lidt Movicol.
    Ellers sad hun selv da hun var 7-8 mdr. Kan kravle, men vil aller helst komme rundt på numsen. Kan rejse sig op af ting, men er lidt bange for at stå selv, selvom hun sagtens kan. Hun tager nogle skridt selv nu, og skal kun have lidt støtte når hun går.
    Lægen mener hun har MW pga hendes øreflipper vipper lidt, hun er lidt bred ml. øjnene og har en lille fin hage. Hun har lidt nedadsrående øjne, men det har vores store søn også.
    Vi har iforvejen 2 sønner, på 7 og 10 år og så lille Mathilde. Hun er en glad og meget bestemt dame. Hun pludrer, siger få ord (ikke mange), men vi håber det kommer +++
    Jeg vil høre om du kunne tænke dig evt. at skrive til mig på min mail: Rikke.groenning@mail.dk
    Mathilde´s prøve blev sendt til England start august 2012, og vi har intet hørt endnu :-(
    Mange hilsner fra DK, Rikke

    SvarSlett
  2. Hej
    Skriver lige til dig igen. Jeg er i nattevagt lige nu, derfor det sene tidspunkt jeg skriver på :-)

    Jeg sad bare lige og læste bloggen her. Så stødte jeg på at du skriver et sted at nogle børn dør tidligt i småbørnsalderen. Det er præcis dette jeg er MEGET bange for at det skal ske for vores datter.
    Men jeg tænker at det må være de børn der har alvorlige medfødte komplikationer?! Der tilstøder ikke mere end de er født med, vel?
    Sådan har jeg forstået det. Jeg får det helt dårligt ved tanken.

    Vores datter bliver som sagt 2 år idag d. 8/10, og har ligesom Isak heller aldrig haft et epileptisk anfald. Det eneste hun har af problemer, er egentlig tendens til forstoppelse. Men det kan være meget vekslende.
    Jeg tror hun har MW, det var faktisk mig selv der kom til lægerne i sin tid med dette syndrom, da jeg tilfældigt var stødt på det på nettet. Først afviste en genetiker det, da hun var hurtig til at sidde etc. Men hun er sakket bagud, der hvor hun skulle have rejst sig og gået. Så derfor bliver hun testet nu.
    Egentlig har hun ikke rigtig de komplikationer man kan have, men lægen synes der er nogle træk der minder om MW. Og som han sagde; " så er hun en af de gode ", hvis hun har det.
    Desuden kan jeg fortælle hun stort set aldrig er syg. Hun er en meget stærk pige, og har altid været det fra fødslen.

    Som sagt håber jeg vi kan maile sammen. Jeg har skrevet min mail adr. til dig i forrige indlæg.
    Hilsen Rikke

    SvarSlett